I. Мифы о поведении и общении.

Миф первый: Люди с аутизмом замкнутые и предпочитают одиночество.

На практике, замкнутые дети, да и взрослые с РАС, встречаются нечасто. Скорее наоборот. Однако первоначально, при виде нового человека, ребенок с РАС может стесняться, испугаться и воспринять появление незнакомца негативно. Это относится не только к новым людям, но и ко всему новому, в принципе. Со временем, когда ребенок с РАС привыкнет к человеку и примет его в свои партнеры по играм, он сам будет инициировать общение, и привлекать его внимание самыми разнообразными способами. Если взрослый является для ребенка с РАС источником удовлетворения его просьб и получения желаемого, ребенок будет на постоянной основе взаимодействовать с ним.

Миф второй: Люди с РАС любят тишину, говорить с ними лучше тихо и осторожно

Этот миф проистекает из убеждения, что аутичные люди бояться громких звуков. На самом деле, это происходит только в случае нарушения обработки сенсорной информации. Ребенок зажимает уши в торговых центрах, где раздается музыка и громкоговорители, нервничает, когда соседи за стенкой включают дрель, или на улице громко сигналят машины. Но боязнь резких звуков и любовь к тишине - это все-таки разные вещи. Дети с РАС такие же дети, как и остальные, они любят бегать, прыгать, кричать и вокализировать. Тут уж не до тишины! Кроме того, в прикладном анализе поведения существуют стратегии, которые помогают снизить тревожное поведение, и научают ребенка переставать бояться громких звуков.

Миф третий: С аутичными людьми не поболтаешь, и шуток они не понимают!

Действительно, при высокофункциональном аутизме встречается семантико-прагматическое расстройство речи. Наверняка, вы замечали, что люди с синдромом Аспергера часто говорят в быстром темпе, исключительно на интересующие их темы. Попытки собеседника повернуть разговор в другое русло, зачастую обречены на провал. Человек с РАС быстро вернется к любимой теме. Если его интересует происхождение пятен на солнце, он расскажет о них всем: от родных и одноклассников, до продавцов-кассиров и пассажиров автобуса. Непонимание шуток, метафор, иносказаний, намеков, контекста беседы вызвано конкретностью понимания речи. Однако речевые расстройства при аутизме имеют разные степени выраженности, и далеко не всегда являются препятствием к хорошей беседе. Главное, наличие взаимного желания общаться.

Миф четвертый: Люди с аутизмом любят, когда их расспрашивают о диагнозе и их особенностях

Все люди разные, люди с аутизмом не исключение. В данном случае стоит проявить корректность и уважение. Если человек с РАС занимается просветительской работой и информированием об аутизме, он охотно поделится с окружающими информацией о своем диагнозе, и подробно ответит на вопросы. Однако существуют люди с аутизмом, которые не хотят распространятся на эту тему, а есть и такая категория людей с РАС, которые и вовсе не осознают наличие у себя данного расстройства.

Миф пятый: Аутичные люди не любят тактильных контактов, им нельзя пожимать руку или обнимать при встрече

Как уже упоминалось выше, люди с аутизмом разные. И как и нормотипичные люди, кто-то любит тактильные контакты, кто-то - нет. Люди с РАС часто настороженно относятся ко всему новому. Любой незапланированный элемент в окружающей их среде может вызвать беспокойство и тревогу. Это относится и к посещению новых мест и к встречам с новыми людьми. Поэтому целесообразней, при первом знакомстве с человеком с аутизмом не набрасываться на него с объятьями (даже если бабушка приехала к внуку, которого не видела два года). Стоит проявить дружелюбность, показать улыбку и свое расположение человеку с РАС. Пройдет некоторое количество времени, и когда он почувствует себя в безопасности в вашем обществе, то сам проявит инициативу к тактильному взаимодействию.

II. Мифы о природе и причинах аутизма.

Миф шестой: Аутизм - психическое заболевание

Прежде всего, нужно понимать, что аутизм - это не болезнь которой можно заразиться и вылечить таблеткой.

Аутизм возникает вследствие генетических мутаций, которые приводят к нарушению развития нейронов головного мозга. РАС, как правило, проявляется в первые три года жизни. Степень тяжести расстройства у всех разная. Однако общими для всех людей с аутизмом признаками являются нарушения в сфере социального взаимодействия и наличие повторяющихся стереотипных поведений.

Миф седьмой: Аутизм – это приговор

Эта страшная фраза призвана напугать и без того ошеломленных родителей, которые только столкнулись с диагнозом ребенка. Да, аутизм - это нелегко! Возможно, семье придется перестроить всю их налаженную жизнь в соответствии с полученным диагнозом. Однако с аутизмом можно жить, и даже подружиться! Надо понимать, что РАС, даже в самом сложном случае, поддается коррекции.

Миф восьмой: Аутизм передается по наследству

Нет научных исследований подтверждающих данное утверждение. Поскольку никакой доказательной базы в этом отношении не существует, предположение о том, что аутизм передается по наследству не выдерживает критики.

Миф девятый: Дети с аутизмом не испытывают эмоций

Отсутствие эмоций у детей с аутизмом, пожалуй, является наиболее распространенным и самым поверхностным заблуждением о РАС. Дети с аутизмом способны переживать весь спектр эмоций, присущий их сверстникам. Можно сказать, что дети с РАС порой бывают даже гиперэмоциональны, и из-за трудностей с саморегуляцией, не всегда могут справиться с нахлынувшими чувствами, что порой приводит к сенсорной перегрузке и истерике. Крайне редко можно встретить погруженного в себя, смотрящего в одну точку ребенка с РАС с неподвижной мимикой. Здесь, скорее всего, применялись какие-то медикаментозные седативные средства для снижения проявлений нежелательного поведения.

Миф десятый: Если к 3 годам ребенок не говорит – у него аутизм

Совсем необязательно! Дети с аутизмом, могут разговаривать, прекрасно артикулируя слова, понимая обращенную речь, и имея внушительный словарный запас. Клинические признаки аутизма - это: нарушение социального взаимодействия и наличие стереотипных, повторяющихся на ежедневной основе поведений. Если у трехлетнего ребенка, ничего из вышеперечисленного не присутствует, но он не говорит, возможно здесь имеет место задержка речевого или психоречевого развития, сенсомоторная алалия. В данном случае, требуется точная диагностика.

Миф одиннадцатый: Люди с аутизмом обладают сверхспособностями или высоким IQ

Давайте, все-таки рассматривать контекст: аутизм и реальность. Утверждение, о том, что люди с РАС обладают сверхспособностями звучит комично. К сожалению, они не являются героями комиксов Марвел. Однако, многие обладают высоким интеллектом. Зачастую, при работе с детьми с РАС можно наблюдать неравномерное развитие сфер навыков. Например, у ребенка слабое понимание обращенной речи, но при этом у него прекрасно развито визуальное восприятие: он прекрасно видит, различает, сопоставляет предметы, сканирует взглядом огромное количество мельчайших деталей вокруг него, и без труда выполняет предложенные ему задания в этой сфере. Среди людей с РАС также встречаются визуалы, аудиалы, кинестетики. То есть, какие-то сферы навыков у них развиты лучше других. Но гораздо правильнее будет не делать упор на развитие только сильных сторон, а подтянуть все остальные, для того, чтобы развитие ребенка было сбалансированным.

Миф двенадцатый: Аутизм можно диагностировать только в детстве

На сегодняшний день, аутизм можно диагностировать в любом возрасте. Однако, само расстройство, проявляется в первые три года жизни. Клинические признаки по которым диагностируется РАС являются одинаковыми для всех возрастов.

Миф тринадцатый: Дети-аутисты нуждаются в специальных учебных заведениях

В действительности, выбор учебного заведения и формы обучения напрямую зависит от уровня развития навыков ребенка. Существуют ресурсные классы на базе общеобразовательной школы, где учатся дети с особенностями развития. Возможен вариант инклюзии, когда ребенок с РАС посещает обычный класс в сопровождении тьютора. Есть дети, находящиеся на домашнем обучении, а есть дети с легкой степенью расстройства, обучающиеся по стандартной школьной программе, посещающие школу самостоятельно.

III. Мифы о лечении и поддержке.

Миф четырнадцатый: Аутизм лечится тяжёлыми нейролептиками

Не существует волшебной таблетки, будь-то нейролептики, ноотропы или БАДы, которые могли бы избавить ребенка от аутизма. Коррекция РАС - это большая кропотливая работа длиною в жизнь, требующая самоотдачи родителей, последовательной , и главное, правильно подобранной терапии. Прием нейролептиков оправдан, когда на лицо имеется агрессивное, аутоагрессивное, опасное поведение, угрожающее жизни и здоровью ребенка, или окружающим его людям. Ожидать, что нейролептики обучат ребенка социально приемлемому поведению и наработают функциональные навыки - напрасно!

Миф пятнадцатый: Вакцинация вызывает аутизм

Поведенческие аналитики придерживаются научного подхода в своей деятельности и не принимают на веру голословные, эмоциональные высказывания и лозунги. Безусловно, родители, которые только столкнулись с диагнозом находятся в отчаянии, и, возможно, некоторым людям станет легче, если они найдут виновника проблемы. В случае вакцинации, мы не располагаем доказательной базой, о том, что она является причиной возникновения аутизма. Родителям можем посоветовать не тратить свою энергию на поиски причин: "Почему это случилось?", а направить усилия на реабилитацию ребенка. Поскольку, чем раньше начать коррекцию аутизма, тем больших результатов можно достичь.

Миф шестнадцатый: В обычной здоровой семье не родится ребёнок с РАС

Данное утверждение вообще не корректно и оскорбительно. Ребенок с РАС может появиться в любой семье, независимо от национальности, социального статуса, уровня дохода, профессии и компетенции родителей, а также их возраста и состояния здоровья. Часто ребенка с РАС окружают нормотипичные братья и сестры.

Миф семнадцатый: "Мы испортим будущее ребёнку, если подтвердим РАС у психиатра"

Действительно, существуют родители, которые опасаясь за потенциальные ограничения в жизни ребенка, не ставят его на учет к психиатру. Скорее всего, здесь нужно посмотреть правде в глаза и задать себе вопросы: 1) Достаточно ли мой ребенок социализирован, чтобы учится в общеобразовательной школе; 2) Будет ли он чувствовать себя там комфортно? 3) Сможет ли найти общий язык с одноклассниками? 4) Обойдется ли без посторонней помощи? 5) В состоянии ли он осилить общую школьную программу? Если ответ "да" на все вышеперечисленные вопросы, то вероятно можно обойтись и без специализированных условий и получения статуса инвалида. Но если у ребенка имеются речевые, моторные, поведенческие проблемы, а уровень его навыков не соответствует норме, то целесообразней будет обеспечить ему более комфортные условия среды, в том числе, подобрав подходящую форму обучения. Без прохождения психиатра, получить особые условия обучения и оформить какие-либо льготы, по праву причитающиеся ребенку, не представляется возможным.

Миф восемнадцатый: "НЕВРОЛОГ В ПОЛИКЛИНИКЕ ДОЛЖЕН БЫЛ ЭТО ЗАМЕТИТЬ!" и Миф девятнадцатый: "Два психиатра = три мнения"

Как мы неоднократно упоминали, аутизм проявляется в первые три года жизни. В этот период с ребенком очень близко взаимодействует мама, находящаяся в декрете. Ответственность за ребенка несут его законные представители - родители и опекуны, не психиатры и неврологи. Проявление аутизма происходит постепенно, и не может остаться не замеченным людьми, взаимодействующими с ребенком на постоянной основе. Поэтому, не стоит перекладывать ответственность на других людей. Родители должны сами заметить, что ребенок по каким-то признакам отличается от нормотипичных сверстников, и обратиться к специалистам за диагностикой. И если родителям кажется, что специалист не видит корня проблемы, значит стоит обратится к другому и третьему, до тех пор пока ребенку не будет предоставлена квалифицированная действенная помощь.

Миф двадцатый: Пациенты с РАС не реабилитируются

Возможно, данный миф проистекает из того, что аутичные черты сопровождают человека с РАС на протяжении всей его жизни. Однако, РАС поддается коррекции, даже в самых сложных случаях. Например, посредством АВА-терапии можно наработать функциональные навыки, необходимые человеку для реализации в социуме, и убрать нежелательное поведение. Лучшие результаты в реабилитации дает ранее вмешательство.

Миф двадцать первый: Да отведите его к дельфинам!

Отвести ребенка к дельфинам, безусловно, можно. Однако ожидать, что дельфины научат его разговаривать, обслуживать свои потребности, и избавят от нежелательного поведения не стоит. И если родители ограничены в финансовых средствах, лучше подобрать проверенную временем и клиническим опытом терапию, которая поможет ребенку максимально быстро преодолеть его текущие сложности и закрыть дефициты в необходимых навыках. Например, если у ребенка не сформирован туалетный навык, приоритетней будет заняться туалетным тренингом с АВА- терапистом. Если у ребенка артикуляционные проблемы - стоит вложиться в логопедические занятия.

Миф двадцать второй: "Нечего про это читать доказательного"

Подобная позиция, к сожалению, это не что иное, как уход от ответственности, и нежелание разбираться в ситуации. Существует огромное количество научных исследований по проблемам аутизма, прекрасных ученых, посвятивших десятилетия своей жизни научной практике по коррекции РАС. Нежелание родителей искать достоверную информацию и применять ее в жизни, увы вредит не только ребенку, но и качеству жизни всей семьи.

Миф двадцать третий: Поддержки нет

Данный миф является продолжением предыдущего. Если человек не желает искать нужную информацию по проблеме, то как он найдет источники поддержки! Любые льготы и права, которые предоставляет государство ребенку с РАС, также как и услуги благотворительных фондов по аутизму, можно получить только обратившись туда. Получение поддержки носит заявительный характер. Ждать, что кто-либо догадавшись о наличии у нас ребенка с РАС постучится в дверь и окажет помощь, к сожалению не приходится. В действительности, поддержка детей с аутизмом существует, надо лишь найти и выбрать ту, которая нужна именно вам.

Миф двадцать четвертый: "Есть специальная диета…"

Скорее всего, в данном мифе речь идет о БКБГ диете. Она представляет собой питание исключающее глютен и казеин. Применение данной диеты клинически оправдано, когда у ребенка присутствует подтвержденная анализами непереносимость молочных и хлебобулочных изделий. Научно подтвержденных доказательств тому, что данная диета выводит ребенка из аутистического спектра на сегодняшний день нет.

Миф двадцать пятый: Аутизм есть — карьеры не будет

Аутизм - это спектральное расстройство, разной степени тяжести. Например, люди с синдромом Аспергера вполне реализованы в жизни, большинство из них имеют образование и работу. Чем больше сформированных навыков у человека с РАС - тем больше возможностей ему предоставляет жизнь. Поэтому, крайне важно, подобрать ребенку правильную реабилитацию, нацеленную на формирование его самостоятельности, навыков досуга и игры, представляющих собой маленькую репетицию взрослой жизни. Всегда можно выявить у человека предпочтительную деятельность, обучить его ее выполнять и получать от этого выгоду для себя и приносить пользу другим. Возможно, это сложно назвать карьерой в общепринятом понимании этого термина, однако, для человека с РАС - это будет значительным достижением и предметом его гордости.

Аутизм и общество не должны существовать в параллельных реальностях. Общество должно помогать людям с РАС интегрироваться в него, предоставляя возможности для реализации. В свою очередь семья ребенка, при наличии имеющихся ресурсов, должна, социализировать его настолько, чтобы он мог эффективно и комфортно в обществе сосуществовать.