Зачастую, после постановки диагноза, родители пребывают в шоковом состоянии.
Хорошо, если в этот момент рядом есть близкие, которые смогут их морально поддержать в этот сложный период.
Еще лучше, если в окружении таких родителей есть люди или другие родители ребенка с аутизмом, которые уже прошли определенный путь с момента постановки диагноза до приведения своей жизни в стабильное устойчивое состояние. Они могут поделиться своими знаниями, опытом, порекомендовать специалистов для занятий, врачей, литературу о расстройстве аутистического спектра итд. Такие люди способны оказать неоценимую помощь родителям детей с аутизмом.
Но что делать тем, у кого такой поддержки нет? На руках звучащий как приговор диагноз аутизм, что делать родителям в этой ситуации?
Родителям, которые пребывают в состоянии полнейшей неопределенности, информационного вакуума, и не в состоянии нащупать почву под ногами в силу сильнейшего стресса из-за поставленного диагноза.
Прежде всего - выдохнуть!
Да, аутизм -это не просто! Но, с ним можно жить, и даже найти общий язык.
Безусловно, работа с родителями детей с аутизмом должна вестись на государственном уровне, и после постановки диагноза аутизм, помощь родителям должна быть оказана незамедлительно, в идеале, прямо на месте получения диагноза.
Во- первых, ошеломленным родителям стоит оказать психологическую поддержку, поскольку они оказались в такой непростой ситуации.
Во-вторых, многие вообще впервые слышат термин аутизм, консультации для родителей, которые не обладают даже начальной информацией о данном расстройстве, являются крайне важными.
В-третьих, диагностируя ребенку аутизм, рекомендации родителям о том на какую помощь они могут рассчитывать и куда за ней обращаться, должны быть предоставлены.
Целесообразно структурировать такую информацию и оформить ее в некую памятку для родителей детей с аутизмом.
К сожалению, зачастую родители сами вынуждены по крупицам собирать такую информацию, искать ее в интернете, натыкаясь, по незнанию на недобросовестных специалистов или шарлатанов.
Какие мы можем дать рекомендации родителям детей с аутизмом?
1. Не тратить драгоценное время на опровержение диагноза и не заниматься самообманом.
2. Принять существующее положение вещей и начать действовать как можно быстрее.
3. Помните, что волшебных таблеток от РАС не существует. Путь коррекции аутизма длительный и потребует от вас огромной самоотдачи и привлечения специалистов. Не исключено, что в дальнейшем вы сами станете специалистом по работе с такими детьми.
4. Все методики, которые вы будете применять для работы с вашим ребенком должны быть научно доказанными и иметь многолетний успешный опыт практического применения.
5. Помните, что к сожалению, всегда будут люди, способные наживаться на чужом горе. И вы, как родитель ребенка с РАС, также являетесь для них источником обогащения. Поэтому всегда остерегайтесь мошенников, предлагающих вам экзотические способы исцеления от аутизма, обещающие вывести вашего ребенка в норму за считанные дни и тех, кто заявляет, что их метод является единственно верным для коррекции РАС. Досконально проверяйте информацию, прежде чем отдать своего ребенка в руки таких людей. Они могут нанести ему непоправимый вред!
6. Если у вас на руках имеется подтвержденный диагноз, вы имеете полное право оформить ребенку инвалидность, путем прохождения медико-социальной экспертизы (МСЭ). Для этого вы должны встать на учет к врачу-психиатру по месту регистрации ребенка. Врач предоставит вам список документов, которые вы будете должны собрать, после чего самостоятельно отправит их в бюро МСЭ. В течение 30-ти дней вас пригласят на экспертизу, где ребенку установят статус инвалидности путем выдачи подтверждающей справки.
В чем целесообразность получения инвалидности?
А) Вы будете получать ежемесячные денежные пособия: пенсия ребенка + пособие по уходу за ребенком для неработающего родителя.
Б) Социальные льготы, включающие в себя: получение лекарств, путевки в санаторно-оздоровительные комплексы, получение знака "инвалид" для автомобиля, обеспечивающий бесплатную парковку в специально отведенных для инвалидов местах и бесплатный проезд в общественном транспорте, субсидии на квартплату.
В) Вы имеете право на получение реабилитационных услуг, которые разрабатываются индивидуально для каждого ребенка и включаются в Индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА).
ИПРА включает в себя следующие виды реабилитации: медицинскую, профессиональную, образовательную, социальную-бытовую, физкультурно-оздоровительную. Данные виды реабилитаций будут предоставляться вам бесплатно за счет государства.
7) Если у вас есть финансовая возможность привлечь специалистов на платной основе, вы можете выбрать центры, специализирующиеся на работе с детьми с РАС в вашем регионе или же привлечь к работе с ребенком частного специалиста. Если вам требуется поведенческий аналитик (АВА терапист), вы можете выбрать его из реестра специалистов, написав ему личное сообщение: http://aba-kurs.com/reestr-specialistov/
8) Вы сами можете стать родителем-специалистом, обучившись на поведенческого аналитика. АВА - это язык аутизма. Когда вы разбираетесь в принципах прикладного анализа поведения, вы начинаете понимать своего ребенка, более продуктивно с ним взаимодействовать, обучать его на постоянной основе, используя любую жизненную ситуацию для обучения: будь-то чистка зубов, уборка игрушек или поход в магазин. И, как следствие, вы не отдаете обучение ребенка на откуп развивающих центров, а берете ответственность за формирование его навыков в свои руки. При этом, вам не обязательно, осваивать поведенческий анализ в качестве новой профессии, подразумевающую работу с другими детьми. Вам достаточно закончить родительские курсы, которые дадут вам необходимые навыки для обучения вашего ребенка и коррекции его поведения, которое вас не устраивает.
И помните, чем раньше, после получения диагноза, вы начнете реабилитацию ребенка, тем больших успехов в его развитии вы добьетесь!
Руководство для родителей ребенка, которому поставили диагноз РАС